Hoe alzheimer is

Als ik naar mijn oma kijk, vraag ik me vaak af wat zich in haar hoofd afspeelt. Ik ben altijd nieuwsgierig geweest naar de belevingswereld van iemand met alzheimer, vooral omdat ik me er zo weinig bij kan voorstellen. Zelf merk ik dat mensen van buitenaf vaak maar weinig weten over de ziekte. Alzheimer Experience (z.d.) bevestigt dit, volgens hen is er namelijk sprake van een enorme kennis- en begripskloof tussen de gezonde buitenwereld en de belevingswereld van mensen met alzheimer. Ik ben in mijn seminar op zoek gegaan naar een manier waarop ik de belevingswereld “zichtbaar” kan maken voor de buitenwereld, waarmee ik wil zorgen voor meer besef en begrip bij de buitenwereld.

Context, Scope en Definitie

Aan het begin van mijn seminar kreeg ik het idee om iets te doen met het onderwerp alzheimer, dit onderwerp sprak mij aan omdat mijn oma deze ziekte heeft. Ik begon met het idee dat ik iets wilde maken vóór mensen met alzheimer, echter veranderde mijn idee tijdens mijn verkennend onderzoek. Ik werd mij bewust van het feit dat er een grote kennis- en begripskloof is, hier wilde ik iets mee doen, ik wil bijdragen aan het verkleinen van deze kennis- en begripskloof, en zorgen voor wat meer begrip.

Onderzoek en experimenten

Ik begon mijn onderzoek met de hoofdvraag:

  • Hoe kan ik de belevingswereld van iemand met alzheimer “zichtbaar” maken.

Mijn deelvragen:

  • Hoe is de belevingswereld van iemand met alzheimer?
  • Hoe kan ik een belevingswereld zichtbaar maken?

Om antwoord te kunnen geven op de vraag: “Hoe is de belevingswereld van iemand met alzheimer?”, ben ik begonnen met het doen van deskresearch (CMD Methods Pack, z.d.).

Ik heb mij hierbij verdiept in de belevingswereld van iemand met alzheimer. De “most relevant knowledge” haalde ik vooral uit de boeken: “De heldere eenvoud van dementie” (Buijssen, 2019), “In mijn hoofd” (De Zwaan, 2014), het onderzoek: “Wat zien wij en wat zien zij” (Van de Rakt, z.d.), de vele artikelen van Alzheimer Nederland (z.d.), en uiteraard mijn eigen ervaringen.

Ook ben ik gaan kijken naar vergelijkbare concepten (best practices). Ik kwam terecht bij de Alzheimer Experience (z.d.), een film waarbij je van perspectief kan wisselen in het verhaal (zo kan je ook vanuit iemand met alzheimer het verhaal bekijken). Deze film inspireerde mij in het weergeven van een belevingswereld, en gaf mij meer inzicht in de belevingswereld van mensen met alzheimer.

Ik begon met het opschrijven van de belangrijkste informatie, uitspraken en inzichten in mijn dummy (Figuur 1), echter miste ik overzicht. Tijdens een feedback sessie bracht een docent mij op het idee om een GIGA-map te maken, dat werkte erg prettig, ik heb op de GIGA-map (Figuur 1) allerlei informatie verzameld over de belevingswereld van alzheimer.

Figuur 1

Toen ik uiteindelijk een beter beeld kreeg van hoe de belevingswereld van alzheimer is, ben ik begonnen met experimenteren; “hoe kan ik de belevingswereld van iemand met alzheimer zichtbaar maken?”.

Experiment 1:

Bekend is dat mensen met alzheimer zichzelf soms niet kunnen herkennen (Alzheimer Nederland, z.d.). Ik wilde de buitenwereld dit laten ervaren, ik maakte een spiegel waarbij ik de achterkant deels open kraste, met daarachter een hoofd van iemand anders (Figuur 2). Het resultaat: Je weet dat je in een spiegel kijkt, maar je kijkt in de ogen van iemand anders. Heel verwarrend. Bijzonder aan dit experiment vond ik dat ik mensen het gevoel van verwarring kon laten ervaren.

Figuur 2

Ik probeerde dit experiment aan de hand van foto’s vast te leggen (Figuur 3). Als tip kreeg ik mee dat ik niet te lang moet blijven hangen in dit experiment, en vooral nieuw werk moet blijven maken.

Figuur 3
Experiment 2:

Met de beelden in Figuur 4 probeerde ik te laten zien dat mensen met alzheimer gezichten soms niet meer kunnen herkennen (Dementie.nl, z.d.). Ik wilde dit “zichtbaar” maken, echter dit mislukte. De beelden zeggen eigenlijk niks.

Figuur 4

Door dit “mislukte” experiment kwam ik op het idee om beelden te maken met een “voor” en een “na”, ofwel: twee werkelijkheden laten zien in 1 beeld (Experiment 3).

Experiment 3

Ik maakte verschillende experimenten, waarbij je de mogelijkheid hebt om zowel de werkelijkheid als de belevingswereld van iemand met alzheimer te zien (Filmpje 1 & 2).

Boekje (Iteratie 1)

De verschillende experimenten die ik hiervoor had gedaan brachten mij op een idee. “Wat als ik een verhaal maak (in een boekvorm) waarbij ik in het boek dit soort experimenten verwerk, een soort belevingsboek?”. Ik besloot dit idee uit te werken (Figuur 5). Ik maakte een verhaal waarbij je met Wim (met alzheimer) en Zara een dag doorloopt. In het boek merk je dat Wim de dag heel anders beleeft dan Zara. Doordat je plaatjes kan openvouwen, schuiven en filters over beelden kan leggen, ben je als lezer in staat om beide belevingswerelden te zien, en besef je hoe erg deze van elkaar kunnen verschillen.

Figuur 5
Figuur 6

Ikzelf vond dit boekje een leuk experiment, maar ik vond het verhaal niet goed, te kinderachtig en simpel. Na dit experiment ontdekte ik dat een “belevingsboek” een goed concept zou kunnen zijn om zowel de belevingswereld van iemand met alzheimer als de realiteit, in één beeld zichtbaar te maken, en daarmee inzicht en begrip te creëren.

Best practices & Inspiratie

Ik besloot mij te gaan verdiepen in belevingsboeken/pop-up-boeken (Figuur 7). Ik heb even rondgevraagd en ben zo terecht gekomen bij de “Rijksbibliotheek” waar mooie pop-up-boeken stonden, ook bij boekwinkel De Beschte in Wageningen heb ik mooie boeken gevonden. Ik heb bij deze boeken vooral de technieken bestudeerd die erin werden gebruikt, en gekeken naar pagina-indelingen en inspiratie voor mijn boek.

Figuur 7
Experiment 4

Ik ontdekte de techniek scanimation (Figuur 8), een techniek waarmee ik beweging zou kunnen creëren op het papier. Het idee vond ik leuk, maar de uitwerking deed niet waar ik op had gehoopt. Ik besloot verder te experimenteren.

Figuur 8
Experiment 5
Figuur 9
Boekje (Iteratie 2)

Nadat ik weer wat nieuwe experimenten had geprobeerd, nieuwe inspiratie had opgedaan en feedback had verzameld, besloot ik een nieuw versie boekje te maken (Figuur 10). Ik besloot dit keer niet te kiezen voor een chronologisch verhaaltje, maar voor een verzamelboek van verhalen van jongeren die praten over hun opa/oma.

Figuur 10
Figuur 11
Boekje (Iteratie 3)

Aan de hand van de feedback op boekje 2, besloot ik een nieuw boekje te maken (Figuur 12), waarbij ik zorgde dat het niet de sfeer kreeg van een kinderboek. Ook voegde ik een aantal nieuwe experimenten toe.

Figuur 12
Experiment 6

Toen ik er eenmaal zeker van was dat ik een belevingsboek wilde gaan uitwerken voor mijn expositie besloot ik mijn eigen foto’s te gaan maken zodat ik daarmee de stockfoto’s kon vervangen (Figuur 13 & 14).

Figuur 13
Figuur 14
Experiment 7

Ook besloot ik nogmaals te experimenteren met de kaft van mijn boek (Figuur 15). Ik was nog niet tevreden met de eerdere versies. Aan de hand een tutorial van Shemer (2017) probeerde ik de kaft te lijmen, dit pakte goed uit. Ook ben ik voor advies langs Ramon (Kapitaal) geweest, waarna ik boekbinderslijm heb gekocht.

Figuur 15
Experiment 8:

Experimenten voorblad boek (Figuur 16).

Figuur 16
Feedback van 2 experts

(Expert interview (CMD Methods Pack, z.d.))

Figuur 17
Figuur 18

Eindontwerp:

Voor mijn eindontwerp verwerk ik de feedback en leg ik de focus op het “mooi” maken van het boek, zodat ik uiteindelijk een stevig en sterk boek kan exposeren, dat mensen een kijkje kan geven in de belevingswereld van iemand met alzheimer, met als doel wat meer inzicht en begrip.

Figuur 19

Evaluatie en conclusie

Middels de vele experimenten heb ik geprobeerd de belevingswereld van alzheimer “zichtbaar” te maken, uiteindelijk maak ik een boek waarmee ik hoop de lezer een kijkje te kunnen geven in de belevingswereld van alzheimer. Iets wat ik in dit project echt heb ontdekt is hoe handig het is om snel te beginnen met maken. Ik maakte vrij snel versie boekje 1 (ook al was ik nog niet helemaal overtuigd van mijn idee, en twijfelde ik of het wel duidelijk zou zijn) dit zorgde ervoor dat ik makkelijk feedback kon ontvangen van anderen en vervolgens snel grote stappen kon maken. Iets was ik graag anders had willen doen was het maken van de foto’s, omdat ik pas laat bedacht om mijn eigen foto’s te gaan maken heb ik daar minder tijd in kunnen steken dan ik had gewild. Ik heb me echt verkeken op het werk dat er allemaal in een boek zit, toch zou ik het zo nog eens willen doen!

Bronnenlijst

  • Buijssen, H. (2019). De heldere eenvoud van dementie. Amsterdam: Unieboek
  • CMD Methods Pack. (z.d.) Find a combination of research methods that suit your needs. Geraadpleegd op 14 januari 2020, van http://cmdmethods.nl
  • De Zwaan, p. (2014). In mijn hoofd. Amsterdam: Conserve

Noor Imbens, studentnr: 1738238

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *